För kliniker, forskare, sakkunniga, civilsamhällesaktörer och bidragsgivare
HeldToStandard kopplar samman medicinsk evidens med de officiella vårdstandarder och riktlinjer som ligger bakom behandlingsbeslut i könsbekräftande vård. Varje behandlingsprofil länkas till arkiverade, daterade primärkällor. Projektet är ett evidens- och provenienslager, inte en riktlinje, och inte patientnära medicinsk rådgivning. Koden är öppen källkod: transparens om hur behandlingsprofiler byggs är lika viktig som transparens om profilerna själva.
Vad projektet påstår, och vad det inte påstår
Varje evidensprofil är en strukturerad post som
kopplar samman en vårdstandard eller riktlinje med den
evidens som ligger bakom den. Termen används i GRADE-metodikens
mening: en parad, källbelagd sammanfattning av standard och evidens.
Patientnärt kallas samma post för en behandlingsprofil;
internt är det en claim-YAML-fil.
Med vårdstandard avses vad ett officiellt organ kräver, rekommenderar eller behandlar som normerande. Evidensdelen beskriver forskningsunderlaget, inklusive evidensstyrka, begränsningar och källhänvisningar.
En evidensprofil beskriver evidensläget och den relevanta officiella eller institutionella positionen. Den utfärdar inte en behandlingsrekommendation i egen röst.
Skillnaden mellan att informera och att ge råd är en central projektgräns. Verktygen är utformade för att upptäcka och blockera rådgivande språk i granskade eller publicerade profiler.
GRADE: hur evidensstyrka bedöms
HeldToStandard använder GRADE-ramverket (Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluation) för att bedöma evidensstyrka för varje fynd. GRADE används av WHO, Cochrane och många nationella riktlinjeorgan, inklusive Socialstyrelsen.
Hög
Vi har mycket stort förtroende för att evidensen speglar den verkliga effekten. Det är mycket osannolikt att ytterligare forskning skulle ändra fyndet.
Måttlig
Vi har måttligt förtroende. Den verkliga effekten ligger sannolikt nära det evidensen visar, men kan skilja sig på ett meningsfullt sätt.
Låg
Vårt förtroende är begränsat. Den verkliga effekten kan skilja sig avsevärt från det evidensen visar.
Mycket låg
Vi har mycket litet förtroende. Den verkliga effekten skiljer sig sannolikt avsevärt från det evidensen visar.
Evidensstyrka enligt GRADE speglar evidensens kvalitet, konsekvens och tillämplighet. Den säger inte i sig om en behandling fungerar eller bör rekommenderas. Ett fynd med måttlig evidensstyrka kan fortfarande ligga till grund för en stark klinisk rekommendation om den förväntade nyttan är stor och riskerna är små.
Evidensstyrka bedöms per utfall, inte för en behandling som helhet.
Proveniensmodell
Två godkända vägar för källinhämtning är byggda. En tredje (EMA-bulknedladdning) är föreslagen och pågår. Varje väg dokumenteras i ett beslutsprotokoll. Varje väg identifierar projektet tydligt och respekterar hastighetsbegränsningar.
-
Webbsidor från regulatorer och institutioner
Hämtas via en regelefterlevande crawler. Crawlern kontrollerar
robots.txtpå nytt vid varje omdirigeringssteg, använder domänspecifik hastighetsbegränsning, respekterarCrawl-delay, använder en ärlig User-Agent och sparar ögonblicksbilder under den slutliga URL:en med en innehållsadresserad slug. Ingenting skrivs över tyst. Avvisade hämtningar loggas lika noggrant som lyckade hämtningar. Crawlern innehåller ett SSRF-skydd: omdirigeringsmål valideras mot upplösta IP-adresser, och loopback, privata adressintervall, link-local och cloud metadata-adresser nekas. Strömmande svar begränsas till 10 MiB med en allowlist för innehållstyper. -
Bibliografisk evidensmetadata
Hämtas via ett akademiskt API-lager. Europe PMC används i första hand, med PubMed E-utilities som fallback. Utdata är en BibTeX-post med proveniensfält: vilket API som användes, vilken identifierare som efterfrågades och hämtningsdatum. Det gör det möjligt för en granskare att hämta posten på nytt och verifiera den. Akademiska API:er behandlas separat från webbcrawlern eftersom deras utdata är citerbar metadata, inte en arkiverad webbsidesögonblicksbild.
-
EMA-bulkdatahämtning (pågår)
Den planerade processen använder periodiska bulkhämtningar med en licens-först-grind per dataset. Ingen build fortsätter förrän återanvändningsvillkoren har bekräftats för varje dataset.
Ett separat källintegritetslager (pågår) är utformat men ännu inte byggt: retraktionsstatus via Retraction Watch och Crossref, tidskriftsindexering via PubMed, Europe PMC och DOAJ samt andel upplösta citationer. Dessa signaler kommer att vara avsedda för granskare och vägas in i GRADE-bedömningen. En retraherad källa i en granskad eller publicerad behandlingsprofil kommer att vara ett hårt valideringsfel. AI-textdetektion är medvetet exkluderad.
En granskare kan spåra varje behandlingsprofil: regulatorsidan via sidarkivet, evidenssidan via API-stämplad BibTeX-metadata. När integritetslagret är byggt kommer integritetssignaler också att kunna hämtas på nytt oberoende.
Inga tysta fel.
Ett strukturellt valideringslager körs både fristående och som en git pre-commit-hook. Validatorn är allvarlighetsmedveten.
I en granskad eller publicerad evidensprofil är en saknad citationsnyckel, tom källista, ogiltig GRADE-nivå, okänd regulator, retraherad källa eller rådgivande språk ett hårt fel, inte en varning. Hooken validerar exakt det innehåll som har förberetts för commit. Utkastprofiler spärras från main-grenen.
Målet är att göra tysta fel strukturellt svåra. Om en evidensprofil inte kan visa sina källor, sin proveniens, sin evidensbedömning och sin gräns mot rådgivning ska den inte publiceras.
HeldToStandard är utformat för att följa regler och vara öppet, inte
konfrontativt. Det respekterar robots.txt och
hastighetsgränser, identifierar sig självt och behandlar officiella
organs publicerade positioner som de vårdstandarder projektet kopplar
samman med evidensen. Där ett glapp dokumenteras anges det neutralt
och med källhänvisningar.
Ännu inte publikt. Bidrag välkomna.
Crawlern, validatorn, git pre-commit-hooken och det akademiska inhämtningslagret är byggda och testade. EMA-bulknedladdning och källintegritetsgranskning är utformade men ännu inte implementerade. Sverige först, med planerad utvidgning i Skandinavien.
Bidra till verktygen
Kodförrådet är för närvarande privat. Verktygsbidrag (crawler, validatorer, stödskript) är välkomna med samma krav som tillämpas internt. Ändringar i valideringslagret bör innehålla beslutsprotokoll och tester som visar att beteendet fungerar.
Evidensprofiler är integritetskritiskt innehåll. Bidrag till evidensprofiler kräver en etablerad förtroendenivå som inte kan uppnås genom en pull request ensam. Kraven anges uttryckligen när projektet är redo.
Projektet utvecklas under eget namn, utifrån levd erfarenhet och tidigare påverkansarbete. Mer om motivationen finns på Om oss-sidan.